Такое простое СЧАСТЬЕ

[aichka]

Дай Бог нашему мальчику Счастья вдвойне!
За все его страдания, за страдания родителей и бабушек - ведь на каждый минус должен быть свой ПЛЮС, так пусть счастье и здоровье малыша только плюсуется, множится и крепнет день ото дня!

Такому красивому, эмоциональному, умненькому и обаятельному мальчишке- радости и только солнышка в судьбе!
Храни его Господь!

[НСА]

12 октября Артемке исполнился год!!!

Ирочка, от всей души поздравляю вас с днём рождения!!! Счастья вашей семье, здоровья Артёмке, пусть всегда с вами рядом будет светлое и радостное!!!!!!!!!!!!!

[Valenta]

Ириш, с восторгом (тьфу-тьфу-тьфу!!!!) глядела на ваше чудо-чадушко!!!! Как-то выпала я из информационного пространства и.... парень-то уже стоит! И кудри отрастил!!!!)))) А уж какой добродушный!!!
тьфу на вас!!!! Пусть Тёмчик радует всех нас своими успехами и дальше! И, конечно, дай, Бог, здоровья малышу!

[Vitolda]

❗️Знать о CCHS важнее, чем кажется❗️Прочтите

По данным мировой статистики 1 из 50.000-200.000 детей рождается с синдромом Ундины (врожденный центральный гиповентиляционный синдром - CCHS). Получается, сейчас в России может жить не менее 160 детей с CCHS, однако диагноз установлен лишь у 28. Выходит, большинство детей живёт без диагноза (и, соответственно, правильного лечения) либо не дожило до его подтверждения.
Осведомленность о CCHS крайне низкая даже среди врачей, в связи с чем затруднена диагностика, а это грозит тяжелыми осложнениями вплоть до летального исхода.
Многие знают от синдроме внезапной детской смерти, мысль о котором приводит в ужас. Родители не дыша склоняются над кроваткой малыша, чтобы услышать его сопение и хоть немного выдохнуть самим. Но почему же умирают дети во сне и как этого не допустить?!

Предположительно, одной из причин СВДС являет CCHS, т.к. он связан с нарушением регуляции дыхания во сне и снижением чувствительности мозга к возникающим из-за неполноценного редкого и поверхностного дыхания гипоксии и гиперкапнии (низкое содержание O2 и повышенное содержание CO2 в крови). Проще говоря, во сне такие детки "забывают" дышать, а мозг не чувствует, что кислорода недостаточно и нужно сделать очередной глубокий вдох. Кислородное "голодание" крайне негативно сказывается на состоянии нервной системы и может привести к тяжелым осложнениям и даже гибели ребёнка.

Апноэ (остановок дыхания >15 сек) может не быть, что ещё более затрудняет диагностику.
Установить дыхательную недостаточность без контроля за насыщением крови кислородом проблематично.
Поэтому важно обратить внимание на следующие неспецифические признаки:
- бледность/посинение носогубного треугольника и ногтевых пластин
- вялость, сонливость
- плохая прибавка веса
- утомляемость при сосании
- редкое и очень поверхностное дыхание во сне
- остановки дыхания>15сек.
Будьте внимательны к детям и не бойтесь гипердиагностики!
Лучше обратить внимание не кажущуюся несерьёзной мелочь, чем упустить что-то очень важное! Ведь при грамотной и своевременно начатой дыхательной поддержке во сне дети с CCHS могут нормально развиваться и жить полноценной жизнью!
#язнаюоcchs #cchs #синдромундины #cchsday #дыханиежизни

Вложение 92567 Вложение 92568

На фото в маске для дыхания, подключенной к аппарату - спит наш Артемка.

[Vitolda]

Сегодня в 18.00 по московскому времени по 1 каналу в новостях показали сюжет о законе о паллиативной помощи в России. Возможно, в 21.00 в программе "Время" будет повтор этого сюжета. А можно посмотреть по ссылке: https://www.1tv.ru/news/2019-02-19/3...nie?start=auto В сюжете с 2.44 небольшой кусочек рассказа о наших мальчиках. Сюжет снимался еще в конце мая, поэтому Артемка здесь гораздо меньше и младше, чем сейчас.. для его 1,4 несколько месяцев - это много! В репортаже звучит фраза о том, что деньги на аппаратуру собрали самостоятельно. Самостоятельно - это в смысле без помощи государства и благотворительных фондов. НО!!! С помощью друзей, соцсетей, ВАШЕЙ форумской помощью и помощью ваших репостов!!! Снова и снова - СПАСИБО за то, что наш мальчик может жить полноценной жизнью в семье!!!

Давно не писала в этой теме... Для тех, кто интересуется судьбой малыша расскажу, что все сейчас неплохо. Малыш полностью догнал в своем физическом и психическом развитии своих сверстников. Вовсю не только ходит, но и бегает. Радует нас развитием понимания. Говорить, правда, ленится... Но и этому придет время! Главное - понимает!!!

imageUCPUMDBK.jpg image34WB35PR.jpg

[olga kh]

Ириша!!! Наконец-то!!! Пусть все складывается так, как задумывается! А еще я, как будто сама ребенок, помечтаю: пусть все дети рождаются здоровыми, не приобретают никаких заболеваний! Чтобы не приходилось издавать законы, разрабатывать новые технологии лечения... Эх! Какая была бы счастливая жизнь! Сказка...

[nezabudka-8s]

Сегодня в 18.00 по московскому времени по 1 каналу в новостях показали сюжет о законе о паллиативной помощи в России. Возможно, в 21.00 в программе "Время" будет повтор этого сюжета.

Ирочка, твоего сообщения ещё не видела и не знала, что будут показывать. По традиции включили с мужем в 21.00 "Время" смотреть. И вдруг Валюша колыбельную поёт над кроваткой Артёмки, а потом обеих малышей показывают! Я аж подскочила, мужу кричу - так это же нашей Ирины внуки!!! Вот такой эффект неожиданности!))
Очень рада, что показали и что вам наконец-то будет поступать помощь от государства!

Для тех, кто интересуется судьбой малыша

Иришечка, дорогая, спасибо, что делишься, что рассказываешь! Конечно же, нас интересует судьба и жизнь Артёмки! Ведь она НАШ, родной, форумский! Помним о драгоценных наших мальчиках и молимся! Царствие небесное Ромашечке! Здравия и долгой жизни Артёмочке!!!
Расти, малыш! За двоих расти и крепни! Пусть у тебя будет всё хорошо!

[MarinaMi]

Какая хорошая новость! Здоровья всем деткам на свете, да и взрослым по возможности. С поддержкой государства, наверное, будет хоть немного легче. Ириша, спасибо, что показала нам Артёмку. Супер-внук у супер-бабушки!

[Ада]

Сегодня в 18.00 по московскому времени по 1 каналу в новостях показали сюжет о законе о паллиативной помощи в России. Возможно, в 21.00 в программе "Время" будет повтор этого сюжета. Для тех, кто интересуется судьбой малыша расскажу, что все сейчас неплохо. Малыш полностью догнал в своем физическом и психическом развитии своих сверстников. Вовсю не только ходит, но и бегает. Радует нас развитием понимания. Говорить, правда, ленится... Но и этому придет время! Главное - понимает!!!

А я видела этот сюжет и сразу поняла, что он про Ваших малышей. Так рада за Вашего Тёму! Желаю двойной радости исчастья ему и всем близким!

[olga kh]

Ириша!!! Увидела сегодня твоих ненаглядных) Тот самый сюжет, где Валюша поет колыбельную Темушке) Никак не получалось найти именно то, нужное видео. Правда, там Тема еще смешной малыш, а сейчас-то уже взрослый мальчишка) И сколько же выпало на долю вашей семьи!..Пусть все самое горестное и трудное останется далеко позади! А впереди - только хорошее! Счастья твоему родному внучику-лучику!!! И вам всем - только добра!!!

[Vitolda]

А сегодня в интернет СМИ "Правмир" опубликовали статью, в которой в том числе - интервью с Сашей - папой наших Ромочки и Артемки.
В этой статье - о четырех папах... Беседа с нашим - последняя, нижняя.

https://www.pravmir.ru/ya-znayu-chto...imalno-lyubit/

[Удомля]

с 2.44 небольшой кусочек рассказа о наших мальчиках.

Ирочка, я видела этот сюжет и сразу поняла, что про вас! Желаю Артемке расти большим и сильным! Всей вашей семье здоровья!

[Atalia]

Ирина, здоровья вашему внучеку! Счастья вашей семье!

[solnet]

ИРИНА, ПОЗДРАВЛЯЮ ТЕМОЧКУ С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ! Вам уже годик, пусть растет за двоих и радует вас своими детскими открытиями. Посмотрела новости, это здорово, что государство окажет помощь, часть проблем снимется.

[Шевячок]

А сегодня в интернет СМИ "Правмир" опубликовали статью, в которой в том числе - интервью с Сашей - папой наших Ромочки и Артемки.
В этой статье - о четырех папах... Беседа с нашим - последняя, нижняя.

https://www.pravmir.ru/ya-znayu-chto...imalno-lyubit/

Лежу...читаю статьи разные в телефоне...попадаю на эту...и вдруг СТОП! это же знакомая история про внучат Иры...Давно я сюда не заглядывала. Пусть у Артемки всё получится! И вам всем сил справляться с трудностями.