Такое простое СЧАСТЬЕ

**Парина** · 16.03.2018, 18:51

Ирочка, ужасное испытание свалилось на вашу семью, держитесь, ведь Боженька видит, как вы боретесь, не сидите сложа руки, ищете всевозможные выходы, ну, не может всевышний оставить вас, я верю, что всё будет хорошо! Спасибо тебе, что делишься с нами, я полтора года назад не смогла, просто ушла в себя

**Светлана Игнатьева** · 16.03.2018, 18:57

Невозможно понять такое поведение врачей, если их так можно назвать. К сожалению, и в моей жизни встречались такие врачи, бессердечные, равнодушные коновалы. Но, каждый раз убеждаюсь, что добрых и хороших людей гораздо больше. Дай Бог Вам здоровья, сил и терпения.

**Vitolda** · 17.03.2018, 14:47

Сообщение от Парина

Спасибо тебе, что делишься с нами, я полтора года назад не смогла, просто ушла в себя

Ириша, очень хорошо тебя понимаю, у меня тоже поначалу было желание "лечь на дно" и не только о болезни мальчиков, но и даже об их рождении не рассказывать широкому кругу... Металась как лев в клетке, пыталась найти хоть что-то чем я смогу помочь малышам. И единственное, что в голову пришло - громко обратиться за помощью.
В ответ получила ТАКУЮ поддержку, люди приняли нашу беду близко к сердцу, что теперь уже естественным продолжением становятся мои рассказы..

Наш Артемка очень активно сопротивляется ограничению свободы. Он уже СТОЛЬКО раз самостоятельно экстубировался (выдергивал трубочку аппарата ИВЛ)!!! Интубация снова и снова - это снова и снова наркоз. Чтобы крепче зафиксировать ручки, не дать им возможности схватиться за трубочку, мальчика туго пеленают сверху, иногда приходится использовать не одну пеленку, потому что способный - освобождает ручки все равно.

BhIRBfLqc4w.jpg

Потом придумали фиксировать ручки к ножкам, так чтобы малыш мог ими шевелить, но в ограниченном диапазоне.

RYY3_OhJrIE.jpg

Но Темочка все равно находит возможность от трубочки освободиться! Иногда даже 2 раза в день. Каждая новая интубация - это общий наркоз. В Москве видели один выход - поставить ребенку трахеостому и в дальнейшем подключать аппарат ИВЛ к ней. Это, конечно, тоже вариант.. И если по другому никак - то и с ним пришлось бы смириться.. Но так - длиннее путь до основной операции, потому что сначала все таки нужно будет удалить трахеостому и все равно перейти на масочное дыхание.. А еще.. с трахеостомой ребенок не сможет разговаривать.. Просто физически - голос не звучит! Абсолютно тихий ребенок, даже плач беззвучный, как и с этой трубочкой, от которой Темочка старательно избавляется...
В Москве, перед тем, как малыш снова поймал пневмонию, была попытка перевести его на дыхание в маске. Сильная струя кислорода раздражала мальчика, он активно ей сопротивлялся.. и в результате не держал нужный уровень соотношения кислорода-углекислого газа. Вот этот снимок Валюшка отправила в "Ассоциацию российских семей с синдромом Ундины" с усмешкой - вот как мой мальчик хитро стянул маску с носика на рот. В ответ получила недоумевающие вопросы других, уже опытных мам: "Почему пластырем заклеен клапан выдоха?" Именно из-за этого получалось слишком сильное давление струи. которое так мешало Артемке, к тому же выдыхаемому углекислому газу просто некуда было выходить и он вдыхался снова и снова. Еще один штрих к вопросу о профессионализме...

m08pezdXuPw.jpg

В клинике им. Алмазова в Санкт-Петербурге считают, что на 90% малыш справится с дыханием через маску! И мучить его бесконечными интубациями не стали. Вот уже вторую ночь, а соответственно и день - мальчик спит в маске. Показатели на мониторах - хорошие. Выглядит страшновато... не представляю, как смогла бы сама заснуть в ремнях на голове, лице.. Зато все это - только сверху!!! Внутри сейчас нет никаких трубочек.

dlZ42P7r-xM.jpg

Хочется верить, что шага назад уже не будет! Только вперед, к жизни, в которой Артемка сможет тащить в рот игрушки, сидеть, ползать и мурлыкать на своем младенческом языке.. И расти до операции!!!!

**Елена Эрнст** · 17.03.2018, 14:58

Сообщение от Vitolda

Еще один штрих к вопросу о профессионализме...

Ирочка, уже не первый раз пришла в голову мысль - "они то ли специально так делали......." Изуверы какие-то!!!
Ну если у трубочки есть дырочки - разве не возникало вопроса "а зачем? для чего?"!!!!!!!!!!!!
А когда они сами дышат - они воздух что? не выдыхают??? У меня слов нет!!! Судить надо таких фашистов!

А Артемушка-то МОЛОДЕЦ! БОЛЬШОЙ МОЛОДЕЦ! Хоть и шалун!!!

**Ирина Викторовна муза** · 17.03.2018, 19:47

Сообщение от Vitolda

Хочется верить, что шага назад уже не будет! Только вперед, к жизни, в которой Артемка сможет тащить в рот игрушки, сидеть, ползать и мурлыкать на своем младенческом языке.. И расти до операции!!!!

Так и будет! Мы все в это верим!

**zaruzi** · 18.03.2018, 08:32

Сил, терпения и здоровья всей Вашей семье!

**olga kh** · 18.03.2018, 19:58

Ириша, спасибо тебе за такую подробную информацию... А ты уже, поневоле, столько всего знаешь!.. Так профессионально всеми этими терминами, непонятными нам, пользуешься. Как хоть ты, милая, на работе? Как все это совмещать? Мне кажется, все мысли в одну сторону направлены. А может, наоборот, спасает каким-то образом переключение на "садичных" детей? И как твое собственное здоровье, Ирочка? Хорошо, что Темочка попал в другие руки, будем верить, что крепкие и надежные, а самое главное, в руки профессионалов.

**гунька** · 19.03.2018, 14:05

Сообщение от Светлана - Слоним

Чего не хватает нашим врачам? Да самого простого - милосердия!

Нет, Свет, все это от БЕЗНАКАЗАННОСТИ!!!!!!!!!!!!!!!!!
А Темочке-ЗДОРОВЬЯ! А бабушке и маме с папой-веры, надежды и терпения!

**Vitolda** · 19.03.2018, 17:32

Сообщение от olga kh

Как хоть ты, милая, на работе? Как все это совмещать? Мне кажется, все мысли в одну сторону направлены. А может, наоборот, спасает каким-то образом переключение на "садичных" детей? И как твое собственное здоровье, Ирочка?

А в данный момент никак и не совмещаю... Через несколько дней после похорон свалилась с высоченной температурой и сильнейшем кашлем.. Приехала домой и вызвала врача. Редко больничным пользуюсь, но сейчас тот случай, что без него никак... И улучшений пока нет, разве что температура до 37,5 спустилась.

А в Питер в гости к Темочке и его маме на выходные приезжал папа.

29090026_1047714738710460_1098777506195963904_n.jpg 28763451_610342512645414_2474193280401670144_n.jpg

На первой фотографии малыш в Питере. Может быть кто-то заметил, что на нем уже третий вариант шапочки, к которой маска крепится. Врачи подбирают удобную для малыша. А щечки уже здорово натерли ремешки!!! Потому марлечка с лекарством подложена. Мальчику больно и неудобно, капризничает больше... Но на папу смотрит внимательно и влюбленно!!!
Вторая фотография архивная, еще из московской больницы.. Верим, что ТАКАЯ любовь должна Артемке сил придать!

Вот что мама Валя пишет на страничке мальчиков в Инстаграмме:

Поднакопили мы с Темушкой за выходные тепла душевного, которого нам папочка любимый наш привез сполна. Хотя нет, я лично не насытилась, хочу еще❣️ А щеки целовательные вот этих двух любимых мужчин - самый действенный антидепрессант. Правда Темыча пока не нацелуешься.. Низя
И СПАСИБО всем и каждому, кто поддерживает нас морально и финансово! Как же дороги нам ваши пожелания! Каждое ваше слово от сердца к сердцу! Обнимаем

**olga kh** · 19.03.2018, 21:51

Поправляйся, Ирочка! Тебе силы тоже, ох, как нужны!!! Береги себя, дорогая!!! Рада за твоих деток, что встретились, что вместе смогли побыть) Да, взгляд влюбленный в папу очень хорошо виден!!! И так внимательно смотрит Артемка! Расти, малыш, и чувствуй, как ты дорог, как ты любим, как ты нужен всем! Поэтому - не расслабляться, держаться, поправляться!!! Здоровья стойкой твоей доченьке, Ириша! Дай Бог вам всем здоровья и терпения!!! Все получится!!!

**Vitolda** · 24.03.2018, 16:05

Проживание горя - тяжелый и длительный процесс... Душа работает напряженно и непрестанно... Смириться сложно... И вообще - возможно ли???
Но нужно отпустить!!!

**aichka** · 24.03.2018, 16:34

Ирочка, в минуты глубокого, настоящего горя, душа мудреет, пытается найти причинно-следственные связи, горе делает человека молчаливее и тише... горе делает человека философом.. выбор этой песни не случаен... это попытка примириться с собой, с непонятным и неизбежным в жизни...

Я обрыдалась, смотря этот фильм.. не имею права сыпать соль на рану, но так понятно, что все картины с ромашками ( Ромашкой) -это чтение между строк- о нём.. и последний кадр- эта маленькая ромашка все равно прорастает сквозь сухую землю...обрыдалась..

Мудрая, философская,бьющая в самое сердце песня - и в твоем фильме нет ни одного случайного, проходящего кадра, каждый равноценен замечательным строкам и музыке Ермолова...

Спасибо, Ирочка, что ты прорастаешь сквозь боль, как эта ромашка..и несешь нам красоту, без тебя мы не услышали бы эту изумительную песню, и не увидели её твоими глазами... спасибо!

**laks_arina** · 24.03.2018, 17:49

Сообщение от Vitolda

Смириться сложно... И вообще - возможно ли???
Но нужно отпустить!!!

Ирочка, как пронзительно... крепись, милая...

**MarinaMi** · 25.03.2018, 10:03

Ирочка, милая, спасибо, что делишься с нами. Это важно для нас - быть рядом, ощущать пронзительность этих глубоких чувств, плакать, очищая наши души... Конечно, боль останется глубоко, но старайся выпускать её потихоньку. Обнимаю тебя.

**нонна** · 25.03.2018, 18:57

Ирочка, хочу поддержать Ваш дух тем, что у Бога всё возможно! Может Вам ужа встречалась эта новость, но я её только что прочла и подумала о Вас. Не отчаивайтесь!" Всякое дыхание да хвалит Господа!"

В СОЧИ СТАЯ ДЕЛЬФИНОВ ВЕРНУЛА ЛЮДЯМ ИКОНУ БОГОРОДИЦЫ «ЗНАМЕНИЕ». СМИ сообщили о чуде, произошедшем с военным ветераном группы Альфа в Сочи.

Мужчина предпочел не называть свое имя прессе, но рассказал, как он вместе с женой любовался морскими просторами майским днем 2017 года.

Внезапно его внимание привлекла стая дельфинов, которая находилась рядом с берегом и дружно пыталась вытолкать из воды какой-то тяжелый предмет. Когда им удалось это сделать, умные животные немедленно уплыли отсюда прочь.

Свидетель события решил рассмотреть неожиданный подарок морских обитателей, заросший тиной, но когда он его очистил, то был в шоке вместе со своей половинкой.

На человека смотрели глаза Божьей Матери со старинной иконы.

Как святыня могла оказаться на морском дне – никто не знает, а еще ученые не могут понять, почему дельфины осознали, что ее необходимо срочно доставить на берег и отдать людям.

В данный момент найденная икона Богородицы находится в Москве. Там, после реставрации ее передадут патриарху всея Руси Кириллу.