krinka (20.02.2019), lenik (24.02.2019), nezabudka-8s (19.02.2019)
Дай Бог нашему мальчику Счастья вдвойне!
За все его страдания, за страдания родителей и бабушек - ведь на каждый минус должен быть свой ПЛЮС, так пусть счастье и здоровье малыша только плюсуется, множится и крепнет день ото дня!
Такому красивому, эмоциональному, умненькому и обаятельному мальчишке- радости и только солнышка в судьбе!
Храни его Господь!
ЕвТодьева Алла
aichka@yandex.ru
Зимние диски песен для детей
https://forum.in-ku.com/showthread.php?t=135736
Танцевальные диски
https://forum.in-ku.com/showthread.php?t=143117
Сокровищница Аллы Евтодьевой: http://forum.in-ku.com/forumdisplay....FC%E5%E2%EE%E9
Добро пожаловать на мой сайт:
http://allaevtodjeva.ucoz.net/
Моя страница на You Tube:
http://www.youtube.com/user/aichka1
Да здравствует всё, несмотря ни на что!
krinka (20.02.2019), lenik (24.02.2019), nezabudka-8s (19.02.2019)
lenik (24.02.2019)
Ириш, с восторгом (тьфу-тьфу-тьфу!!!!) глядела на ваше чудо-чадушко!!!! Как-то выпала я из информационного пространства и.... парень-то уже стоит! И кудри отрастил!!!!)))) А уж какой добродушный!!!
тьфу на вас!!!! Пусть Тёмчик радует всех нас своими успехами и дальше! И, конечно, дай, Бог, здоровья малышу!
Песенки, игры, танцы в темке
" Валентинки от Valenta"
приглашаю в гости
[img]http://*********ru/8759457.jpg[/img]
Я в соцсетях: ВК https://vk.com/id309747114 ОК https://ok.ru/profile/551016827377
Со мной можно связаться по адресу LarNec@yandex.ru
lenik (24.02.2019), nezabudka-8s (19.02.2019)
❗️Знать о CCHS важнее, чем кажется❗️Прочтите
По данным мировой статистики 1 из 50.000-200.000 детей рождается с синдромом Ундины (врожденный центральный гиповентиляционный синдром - CCHS). Получается, сейчас в России может жить не менее 160 детей с CCHS, однако диагноз установлен лишь у 28. Выходит, большинство детей живёт без диагноза (и, соответственно, правильного лечения) либо не дожило до его подтверждения.
Осведомленность о CCHS крайне низкая даже среди врачей, в связи с чем затруднена диагностика, а это грозит тяжелыми осложнениями вплоть до летального исхода.
Многие знают от синдроме внезапной детской смерти, мысль о котором приводит в ужас. Родители не дыша склоняются над кроваткой малыша, чтобы услышать его сопение и хоть немного выдохнуть самим. Но почему же умирают дети во сне и как этого не допустить?!
Предположительно, одной из причин СВДС являет CCHS, т.к. он связан с нарушением регуляции дыхания во сне и снижением чувствительности мозга к возникающим из-за неполноценного редкого и поверхностного дыхания гипоксии и гиперкапнии (низкое содержание O2 и повышенное содержание CO2 в крови). Проще говоря, во сне такие детки "забывают" дышать, а мозг не чувствует, что кислорода недостаточно и нужно сделать очередной глубокий вдох. Кислородное "голодание" крайне негативно сказывается на состоянии нервной системы и может привести к тяжелым осложнениям и даже гибели ребёнка.
Апноэ (остановок дыхания >15 сек) может не быть, что ещё более затрудняет диагностику.
Установить дыхательную недостаточность без контроля за насыщением крови кислородом проблематично.
Поэтому важно обратить внимание на следующие неспецифические признаки:
- бледность/посинение носогубного треугольника и ногтевых пластин
- вялость, сонливость
- плохая прибавка веса
- утомляемость при сосании
- редкое и очень поверхностное дыхание во сне
- остановки дыхания>15сек.
Будьте внимательны к детям и не бойтесь гипердиагностики!
Лучше обратить внимание не кажущуюся несерьёзной мелочь, чем упустить что-то очень важное! Ведь при грамотной и своевременно начатой дыхательной поддержке во сне дети с CCHS могут нормально развиваться и жить полноценной жизнью!
#язнаюоcchs #cchs #синдромундины #cchsday #дыханиежизни
На фото в маске для дыхания, подключенной к аппарату - спит наш Артемка.
Заходите в гости:
Мастерская Ирины Vitolda http://forum.in-ku.com/forumdisplay.php?f=557
Моя страничка на YouTube https://www.youtube.com/channel/UCck...ymGhw/featured
Со мной можно связаться по электронной почте mdoy69@yandex.ru
Моя мастерская в ВК - "Музыка в образах от Ирины Бариновой" https://vk.com/club211910789
krinka (20.02.2019), lenik (24.02.2019), nezabudka-8s (19.02.2019)
Сегодня в 18.00 по московскому времени по 1 каналу в новостях показали сюжет о законе о паллиативной помощи в России. Возможно, в 21.00 в программе "Время" будет повтор этого сюжета. А можно посмотреть по ссылке: https://www.1tv.ru/news/2019-02-19/3...nie?start=auto В сюжете с 2.44 небольшой кусочек рассказа о наших мальчиках. Сюжет снимался еще в конце мая, поэтому Артемка здесь гораздо меньше и младше, чем сейчас.. для его 1,4 несколько месяцев - это много! В репортаже звучит фраза о том, что деньги на аппаратуру собрали самостоятельно. Самостоятельно - это в смысле без помощи государства и благотворительных фондов. НО!!! С помощью друзей, соцсетей, ВАШЕЙ форумской помощью и помощью ваших репостов!!! Снова и снова - СПАСИБО за то, что наш мальчик может жить полноценной жизнью в семье!!!
Давно не писала в этой теме... Для тех, кто интересуется судьбой малыша расскажу, что все сейчас неплохо. Малыш полностью догнал в своем физическом и психическом развитии своих сверстников. Вовсю не только ходит, но и бегает. Радует нас развитием понимания. Говорить, правда, ленится... Но и этому придет время! Главное - понимает!!!
Заходите в гости:
Мастерская Ирины Vitolda http://forum.in-ku.com/forumdisplay.php?f=557
Моя страничка на YouTube https://www.youtube.com/channel/UCck...ymGhw/featured
Со мной можно связаться по электронной почте mdoy69@yandex.ru
Моя мастерская в ВК - "Музыка в образах от Ирины Бариновой" https://vk.com/club211910789
krinka (20.02.2019), lenik (24.02.2019), MarinaMi (19.02.2019), nezabudka-8s (19.02.2019), olga kh (19.02.2019), Парина (19.02.2019), Татиана 65 (19.02.2019), Травка (20.02.2019)
Ириша!!! Наконец-то!!! Пусть все складывается так, как задумывается! А еще я, как будто сама ребенок, помечтаю: пусть все дети рождаются здоровыми, не приобретают никаких заболеваний! Чтобы не приходилось издавать законы, разрабатывать новые технологии лечения... Эх! Какая была бы счастливая жизнь! Сказка...
lenik (24.02.2019), nezabudka-8s (19.02.2019), Vitolda (20.02.2019)
Ирочка, твоего сообщения ещё не видела и не знала, что будут показывать. По традиции включили с мужем в 21.00 "Время" смотреть. И вдруг Валюша колыбельную поёт над кроваткой Артёмки, а потом обеих малышей показывают! Я аж подскочила, мужу кричу - так это же нашей Ирины внуки!!! Вот такой эффект неожиданности!))
Очень рада, что показали и что вам наконец-то будет поступать помощь от государства!
Иришечка, дорогая, спасибо, что делишься, что рассказываешь! Конечно же, нас интересует судьба и жизнь Артёмки! Ведь она НАШ, родной, форумский! Помним о драгоценных наших мальчиках и молимся! Царствие небесное Ромашечке! Здравия и долгой жизни Артёмочке!!!
Расти, малыш! За двоих расти и крепни! Пусть у тебя будет всё хорошо!
Irina Sirin (02.03.2019), krinka (20.02.2019), lenik (24.02.2019), MarinaMi (19.02.2019), Vitolda (19.02.2019), Татиана 65 (22.02.2019)
Какая хорошая новость! Здоровья всем деткам на свете, да и взрослым по возможности. С поддержкой государства, наверное, будет хоть немного легче. Ириша, спасибо, что показала нам Артёмку. Супер-внук у супер-бабушки!
marina-mi@inbox.ru
Мечтаю о чуде...
Мастерская Мариши Ми: http://forum.in-ku.com/forumdisplay.php?f=463
Страничка на СТИХИ.РУ: http://www.stihi.ru/avtor/marinami
Irina Sirin (02.03.2019), krinka (20.02.2019), nezabudka-8s (19.02.2019), Vitolda (20.02.2019)
adulya52@mail.ru
Приглашаю на Сайт нашего детского сада
www.gbdoy35.ru
Это мой сайт.Заходите в гости. http://muzryk7spb.wmsite.ru/
Irina Sirin (02.03.2019), lenik (24.02.2019), nezabudka-8s (20.02.2019), Vitolda (20.02.2019)
Ириша!!! Увидела сегодня твоих ненаглядных) Тот самый сюжет, где Валюша поет колыбельную Темушке) Никак не получалось найти именно то, нужное видео. Правда, там Тема еще смешной малыш, а сейчас-то уже взрослый мальчишка) И сколько же выпало на долю вашей семьи!..Пусть все самое горестное и трудное останется далеко позади! А впереди - только хорошее! Счастья твоему родному внучику-лучику!!! И вам всем - только добра!!!
Irina Sirin (02.03.2019), lenik (24.02.2019), nezabudka-8s (20.02.2019), Vitolda (21.02.2019)
А сегодня в интернет СМИ "Правмир" опубликовали статью, в которой в том числе - интервью с Сашей - папой наших Ромочки и Артемки.
В этой статье - о четырех папах... Беседа с нашим - последняя, нижняя.
https://www.pravmir.ru/ya-znayu-chto...imalno-lyubit/
Заходите в гости:
Мастерская Ирины Vitolda http://forum.in-ku.com/forumdisplay.php?f=557
Моя страничка на YouTube https://www.youtube.com/channel/UCck...ymGhw/featured
Со мной можно связаться по электронной почте mdoy69@yandex.ru
Моя мастерская в ВК - "Музыка в образах от Ирины Бариновой" https://vk.com/club211910789
Irina Sirin (02.03.2019), lenik (24.02.2019), nezabudka-8s (22.02.2019), olga kh (23.02.2019), Ганина Галина (24.02.2019), Татиана 65 (22.02.2019), татуся (24.02.2019), Удомля (23.02.2019)
Irina Sirin (02.03.2019), lenik (24.02.2019), Vitolda (23.02.2019)
Ирина, здоровья вашему внучеку! Счастья вашей семье!
Irina Sirin (02.03.2019), lenik (24.02.2019), Vitolda (24.02.2019)
ИРИНА, ПОЗДРАВЛЯЮ ТЕМОЧКУ С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ! Вам уже годик, пусть растет за двоих и радует вас своими детскими открытиями. Посмотрела новости, это здорово, что государство окажет помощь, часть проблем снимется.
natalina-sb@mail.ru
Irina Sirin (02.03.2019), lenik (24.02.2019), Vitolda (24.02.2019)
Vitolda (02.03.2019)
Социальные закладки