"Такое простое счастье" от Ирины Vitolda

[Vitolda]

Вчера Артемке исполнилось 9 месяцев! Удивительно солнечный малыш!!!
В его жизни сейчас ТАК много всего первого!!! Первое лето на даче, когда с утра до вечера - на воздухе! Можно поваляться, забавляясь с игрушками и весело кувыркаться в большущем ящике, сделанном когда-то для сушки орехов... Можно принимать водные процедуры - тоже на воздухе, под яблонькой.. Можно сладко заснуть в коляске и дышать, дышать свежим и чистым воздухом!!! Пусть во сне и с помощью аппарата НИВЛ, но именно этим - чистым, почти лесным воздухом!

34669985_614865042227074_2993186945082851328_n.jpg 35328203_482925612162796_3636732410785169408_n.jpg 35425869_331281080735227_6346138514295357440_n.jpg вистать.jpg 35928286_183259959187900_3008233130348773376_n.jpg

Этот воздух помогает малышу крепнуть! Возможной даже стала первая прививка! Консультации и сами прививки нашему особенному мальчику проводят в институте иммунологии, после тщательных осмотров и обследований по составленному для него графику. Поэтому первой стала не БЦЖ, как у здоровых малышей, а прививка от полиомиелита импортной вакциной. Тьфу-тьфу, перенес ее малыш спокойно, без каких либо осложнений. На очереди - ревакцинация.

А еще у нас - первый, пока единственный, зуб!!! В связи с этим много слюней и новый навык, который так нравится Темочке, но не всегда радует взрослых, особенно если во время еды применяется. С огромным удовольствием озорник плюется, при этом явно испытывая наслаждение от результата - звуков и фонтана брызг.

Темка на редкость не капризный малыш! Капризы и слезы с самого рождения - только по делу, когда дискомфорт какой-то испытывает.. Подолгу может заниматься с игрушками сам. Но и очень рад общению с любящими взрослыми! Особенно с папой, который и в небо подбросит, и на плечах покатает, и о футболе побеседует... Недаром и первое слово, зазвучавшее на днях - папа!

35934469_1957353197910104_2696180078139670528_n.jpg 34982460_188036368568100_2998139072439910400_n.jpg 34982494_161126858088831_9102760005039292416_n.jpg

Наш мальчик сейчас находится под опекой детского хосписа "Дом с маяком". Именно благодаря хоспису нам не страшны возможные отключения электроэнергии на даче, ведь семье выделили источник безперебойного питания. А еще появилась видеоняня. Неспящего малыша, конечно же, никто не оставит одного, а вот когда он засыпает, мама может заняться делами, взяв с собой видеоняню. На экране видны цифры - сатурация (уровень кислорода в крови) и частота дыхания малыша. Зазвучит и звуковой сигнал, если показатели слишком понизятся и мама сможет вовремя изменить настройки аппарата ИВЛ.

Аппаратов у Артемки теперь два. Не страшно, если вдруг один забарахлит и придется отдать его в ремонт, ведь второй - наготове!
Кто читал мой первый рассказ о мальчиках еще в феврале, до того, как я немного исправила его содержание, возможно помнит, что тогда я говорила, что дыхательную аппаратуру оплатило правительство Московской области и малышам, тогда еще двоим, выдадут ее бесплатно. Этого не произошло...
В больнице в Питере, куда мама с Артемкой перевелись сразу же после трагедии с Ромочкой, мальчику сначала помогал дышать аппарат РесМед, который во временное пользование предоставили больнице родители 6 летней питерской девочки Вари Середенко, живущей с таким же диагнозом - Синдром Ундины. У них это второй, запасной аппарат. Аппарат этой марки самый удобный и в бытовом плане (легкий, компактный, с ним можно и гулять и путешествовать) и в работе. Но он не сертифицирован в России, поэтому больница не может закупить и использовать такие аппараты в работе. А нужны они многим малышам с теми или иными нарушениями дыхания. С тем же Синдромом Ундины последнее время дети появляются чаше.. то ли экология ухудшилась, то ли диагностика улучшилась.. Именно такой аппарат врачи посоветовали приобрести и для Темочки. Возможно стало это только благодаря помощи небезразличных людей, ВАШЕЙ помощи!
Врачи в Питере помогли моей дочке связаться с представителями фирмы в Финляндии. За первым аппаратом летала в Финляндию близкая знакомая.. Второй аппарат привез сам представитель фирмы, прилетев в Питер, где навестил в больнице нашего Артемку.
Малыш тогда был на пороге выписки.. а вот в отделение стояла очередь.. полугодовалый Артур, двухмесячная Агата и другие малыши, для помощи которым нужен аппарат в больнице! Одного аппарата Вари Середенко не хватает!
И тогда мы решили, что пусть наш второй аппарат - будет Ромочкиным! Пусть он останется в больнице, где помогли его брату и в память о нашем малыше помогает выжить другим ребятам!
Третий аппарат этот же финн привез Артемке уже в Москву.
Без вашей помощи мы бы не справились! Спасибо!!!

А Ромочка всегда рядом.. в мыслях, в памяти, на фотографиях.. Вот как здесь: в кресле улыбается Артемка, а за спиной, на фотографии - Ромочка.. с разницей в 4,5 месяца: полжизни Темочки и целую Ромашкину жизнь.

35400970_230686147712911_5359919344874684416_n.jpg

Аппарат помогает нашему мальчику полноценно дышать во сне, предотвращая гипоксию мозга. Поэтому малыш озаряет всех своей улыбкой и блеском озорных, умненьких глазенок!

35459257_197436204291929_8821222021158404096_n.jpg

20-21 июля в Самаре состоится конференция, посвященная синдрому врожденной гиповентиляции легких - так правильно называется наш Синдром Ундины. Приедут на него врачи из разных городов России, так или иначе связанные с лечением болезни, и врачи из Великобритании, Германии, имеющие большой опыт в этом направлении, в том числе - большой опыт операций по вживлению стимуляторов диафрагмальных нервов.
На эту конференцию поедут и Артемкины мама с папой, причем зарегистрировались они и как врачи (ведь оба они - врачи), и как родители. Первоначально планировали взять с собой и малыша, чтобы проконсультировать его у зарубежных врачей... Но после конференции врачи приедут в Москву и консультацию можно будет получить там. Что и сделаем! После этого будет понятнее ответ на вопрос - когда и где лучше провести операцию нашему мальчику.

[гунька]

Ириша, как я рада твоим хорошим новостям!!!!!!!!!! Здоровья Темочке, и еще миллион раз здоровья!!!!! И еще раз спасибо неравнодушным людям! На фоне событий с нашим так называемым правительством еще радостнее сознавать, что добрых людей гораздо!!! ГОРАЗДО больше!!!!!!!!!

[Лорис]

Я так рада за Вас.
Прекрасный мальчик.
Желаю Вам здоровья и всего самого хорошего.
А улыбка малыша просто заразительная, как солнышко.

[Татиана 65]

Какое счастье видеть подрастающего жизнерадостного Артемку! Такой веселый, обаятельный карапуз! Здоровья, здоровья и здоровья мальчугану!
Ирина, поздравляю с первым зубиком внука и желаю вашей семье найти самую лучшую клинику для операции.

[Tatiana-Lev12]

Ирина, самое дорогое, что есть на земле, это маленькое, пухленькое, улыбчевое солнышко. Пусть счастье шагает рядом с вами. Очень рада за вас!!!!

[Елена Эрнст]

Вчера Артемке исполнилось 9 месяцев! Удивительно солнечный малыш!!!

Ирочка, спасибо тебе! Спасибо за твои рассказы о Тёмушке. Спасибо, что несмотря ни на что, вы все радуетесь и верите. Вот именно так и надо жить! Не горевать, не посыпать голову пеплом, не хныкать, не раскисать! Двигаться, двигаться и двигаться вперед! И - С УЛЫБКОЙ! С ВЕРОЙ!
ВСЁ будет у вас хорошо!

Темочка! Дорогой наш мальчик! Милое солнышко! Расти и держись! Ты будешь замечательным парнем с большой душой!! Такой же душой, как у всей твоей семьи!!!

[mochalova19]

Ирина, как приятно читать хорошие новости об Артёмке и искренне радоваться вместе с вами!!! Такой замечательный, жизнерадостный мальчишка, глядя на которого, хочется верить, что всё получится, и болезнь рано или поздно отступит!

[лариса61]

Ирина, очень рада за ВАС, за ТЁМАЧКУ!!!!!! Вы сильные! И обязательно всё будет у ВАС хорошо! Спасибо за такую хорошую новость!

[Vitolda]

Вот уже несколько месяцев странички этой темы посвящены моим внукам Ромочке и Артемке. Рассказам о трагических и радостных событиях, о помощи и доброте, о негодовании и благодарности.. Размышлениям - вашим, моим, моей дочки..

Валюша - другое поколение, и основная трибуна в соцсетях для нее - Instagram. Там, наряду с простым выставлением фотографий растущего малыша моя девочка делится своими сокровенными мыслями. Я несколько раз уже цитировала ее стихи и строки. Сделаю это снова.

37934236_244805919499789_7619998227714015232_n.jpg

ОБНИМАЙ.
Неинстаграммный формат поста. Не «причесанный», не поднимающий настроение, не несущий полезной информации и призов в розыгрыше за репост, не требующий тыкнуть на сердечко, чтобы прочесть продолжение.
Этот пост не для лайков, не для сочувствия и жалости. Ой, нет.
Я лишь хочу писать о том, что в душе. Как есть, без фильтров.
И сегодня пишу потому, что скучаю. Очень. Вот уже 5 месяцев не могу обнять тебя, малыш. Могла примерно столько же, чуть меньше. Могла, но недообнимала.
Теперь, когда назад не перемотать, но все напоминает о тебе, я не перестаю думать, почему? Почему все время что-то было между нами?
Кювез, твоя хрупкость, и мой дурацкий страх уронить, раздавить, повредить...
Реанимация, где «сегодня не пустим» или «проходите на полчаса»; интубационная трубка и снова только потрогать.
Тебе лучше, есть диагноз, есть выход, мы строим планы и мечтаем, ты любимец медсестер, улыбаешься всем и гулишь. ОБНИМАЙ! Но нет же: «Мамочка, Вы ж его так к рукам приучите! Он без Вас по ночам орет, положите».
С каждым днем ты плачешь все больше и громче. Но уже однозначно от боли. И только я тебя понимаю. А вокруг снова «вот видишь, какой капризный стал, избаловала, не таскай ты его на руках». Вы серьезно?! ТАСКАЙ!
Но теперь уже точно нельзя. Отек мозга, риск вклинения, кома.. теперь дни напролет твоя рука в моей, поцелуи, мысли о том, чувствуешь ли ты меня и навязчивая идея, смогу ли когда-нибудь снова обнять.
Я взяла тебя на руки.. в тот самый страшный день, когда уже точно не чувствовал.
Я никогда себя не прощу, но верю, что ты меня простишь, мой ангел.
Обнимаю душой.
ОБНИМАЙТЕ.

[Ольчик Умница]

Плачу... И прошу у Господа сил для Валюши...

[Vitolda]

И еще один августовский Валюшин пост.

Вы задумывались о том, что счастливое детство это маленькое подобие Рая на земле? Ну ведь и правда) Все вокруг необычайно интересно и удивительно красиво! Малыш не видит и не осознает изъянов окружающего мира и еще не несет ответственности за "глобальные" мирские дела. Ему не важен бренд его мимимишной одежды, марка игрушечной машинки, есть ли кубики на сладком пузике и ППшный ли сегодня ужин.
А если рядом любящие и заботливые родные, то малышу спокойно, комфортно и очень радостно☺️ Ведь главное для него - быть в коконе любви.

Дети с синдромом Ундины могут жить счастливо. ЛЮБЫЕ дети могут жить счастливо. Я могу утверждать это однозначно как мама с совершенно полярным опытом. И я хочу, чтобы об этом знали! Ведь от знаний так много зависит...
❗️Своевременно поставленный диагноз, грамотные назначения, представление о прогнозах, поддержка, ранняя выписка ДОМОЙ и в принципе выписка! Ведь многие, даже врачи, не знают о том, что детей на ИВЛ можно и НУЖНО отправлять в родное уютное гнездышко

LRNY3978.jpg WYDE2225.jpg ODAH0494.jpg 37900737_272943456769962_1332326128261529600_n.jpg 37367492_160075484802109_562728114065506304_n.jpg

[Vitolda]

И для всех гостей темы от Артемки:
С ЯБЛОЧНЫМ СПАСОМ!!!

JZRJ6871.jpg EUEG6731.jpg
RSNX5304.jpg HLWA9501.jpg

[Vitolda]

Скоро закончится первое лето нашего малыша! 4 месяца дома!!! Он заметно окреп, подрос и повзрослел.

37059974_2125262300832008_6285361411342204928_n.jpg ICNP3919.jpg

Радует нас первыми словами и звуками. Папа и баба - звучит просто замечательно! Ситуативно - вполне понятно - произносятся бабах и бух, с удовольствием распевает - ля-ля-ля, а вот "мама" - никак не получится...
С интересом знакомится с окружающим миром - трогает, рассматривает..

VDAC7023.jpg BRRE6997.jpg QYNZ1464.jpg

Самое любимое дело - плавать в бассейне, который для малыша установили на даче!!! Жаль, сезон заканчивается...

OZXR1507.jpg FNUU9669.jpg

Радует нас новыми навыками. Мы не сравниваем с возрастными нормами! Главное - виден огромный прогресс!!! С каждым днем навыки появляются и совершенствуются! Очень помогают этому занятия со взрослыми и массаж. Не могу не сказать здесь большущее спасибо Жегуновой Татьяне (Курица), которая в июле организовала небольшой дополнительный сбор среди участников своего воркшопа. Благодаря этому стало возможным оплатить в июле на 5 сеансов массажа больше!

Малыш устойчиво сидит и садится из приподнятого положения (из другого пока не получается). Более успешными стали попытки ползать. До желаемого мальчик добирается, но дается ему это с трудом и на настоящее ползание пока мало похоже. Легко может докатиться! Но уже ОЧЕНЬ хочет доползти! Удивляют логические цепочки действий. Лежащую рядом с ногами игрушку малыш либо ножкой двигает к руке, а затем берет, либо поднимает вверх ухватив двумя ногами, а затем перехватывает руками.
Еще раз скажу - мы не ориентируемся на возрастные нормы. Самое важное - прогресс!!! Помогаем малышу всеми способами!
Я взялась за иголку и швейную машинку, чего не делала с тех пор, когда мои дети были малышами и я украшала их крошечную одежку аппликациями или перешивала свои платья для дочки. Теперь шью развивающие книжки для Артемки!

GIMO2215.jpg DPUT2719.jpg

А подробнее об этом - вот здесь: https://forum.in-ku.com/showthread.p...=1#post5491531

[Vitolda]

На нашем пути встречается много замечательных людей, которые помогают Артемке приблизиться к здоровью, жить радостно. Об одной из них, Марии Елисеевой, которая лично оплатила реанимобиль для перевозки малыша на лечение в Питер, я уже рассказывала. Образ жизни Марии - благотворительность! И не только материальная, но и множество дел! И сейчас Марии и опекаемым ею детям сиротам нужна помощь! Пожалуйста, помогите, подписав петицию: https://www.change.org/p/mossobyanin...ptions.control

[Vitolda]

12 октября Артемке исполнился год!!!

IMG_3434.JPG IMG_3424.JPG

Детский хоспис "Дом с маяком" кроме всего прочего подарил малышу фотосессию. Профессиональные фотографии еще не готовы, но на моих, сделанных параллельно с фотографом, можно порадоваться теплому октябрю и семейной радости!

IMG_3630.JPG IMG_3510.JPG IMG_3516.JPG IMG_3729.JPG IMG_3693.JPG IMG_3499.JPG

Радостное событие! Тем более, что малыш догнал в своем развитии возрастные нормы!

Но и с оттенком грусти... Ведь день этот - день рождения БРАТЬЕВ!

IMG_0572.JPG

И глядя на то, как радуется Артемке своему изображению в зеркале (давно, как только вернулся домой из больницы, когда еще по всем меркам ему рано было отождествлять отражение с собой) две мысли крутятся в голове.. Себя ли он видит в зеркале, или думает, что это брат? И С какой бы радостью сейчас мальчики общались бы друг с другом!!!

Не пойму, как повернуть изображения правильно... в компьютере у меня все они стоят верно, головой вверх... Но и удалять их не хочется пока...