"Такое простое счастье" от Ирины Vitolda

[Vitolda]

Снова хочу рассказать о своем ОГРОМНОМ счастье!!! Надеюсь, что ко мне в гости приходят только люди с чистым сердцем и поймут меня правильно...

Четыре месяца назад я стала бабушкой!!! Сразу двоим - крошечным Роме и Теме, моим сладким "конфетке Ромашке" и "шоколадке Артемке".

ин-у.jpg

По медицинским показаниям кесарево сечение сделали в плановом порядке на месяц раньше срока. И этот самый месяц они пролежали в больнице, потому что ну никак не получалось у них самим дышать так, чтобы кровь достаточно насыщалась кислородом. Разные обследования не находили данных за серьезные патологии, потому все спокойно ждали. когда наши мальчики чуть подрастут и окрепнут. Через несколько дней после своей первой даты - 1 месяц - малышей выписали домой!!!! Чуть больше месяца все мы купались во взаимном счастье общения и любви! Вдвойне увеличенные заботы были не в тягость, да и каждый взрослый старался поддержать, подхватить, помочь.. Мальчики стали необходимыми членами большой и дружной семьи.

ин-ку 1.jpg ин-ку 2.jpg

А потом вдруг перестал дышать Ромочка.. С ужасом представляю, каково было моей дочке - держать на руках бездыханного малыша! Но она смогла не впасть в ступор, стала делать искусственное дыхание и до приезда скорой кроха захрипел, а потом задышал.

Поначалу в больнице. куда привезли Валюшу с Ромочкой, к моей дочке отнеслись как сумасшедшей мамочке, которая все преувеличивает от испуга.. Дескать подавился малыш, бывает, но так прошло все - и ладно.. можно бы и в больницу не ехать.. но ладно уж, переночуйте.. А на следующий день цепочка анализов и показания датчиков неоспоримо показывали, что в крови мальчика очень мало кислорода и слишком много углекислого газа.. Практически как при отравлении угарным газом.. Даже многие опытные врачи видели такие цифры впервые на своей практике и удивлялись, что малыш жив и в сознании. Перевели Ромочку в отделение реанимации и подключили аппарат искусственной вентиляции легких. За 20 дней в реанимации его трижды пытались отключить от аппаратуры, но каждый раз промежутки, когда он мог дышать самостоятельно и показатели не падали или не повышались до критических цифр становились все короче. и все это время малыша старательно обследовали! Врачи каких только специальностей не приходили на консультацию. каких только обследований не назначали! Никто не мог понять. почему состояние остается таким тяжелым!
Поначалу каждые отвергнутый предполагаемый диагноз вызывал радость.. Нет эпилепсии??? Слава богу!!! Все в порядке с легкими??? Отлично!!! А потом стало наоборот... Раз нет, пусть тяжелых, но понятных болезней, а состояние не улучшается - значит есть что-то незнакомое.. страшное уже своей нестандартностью и неизвестностью...

Так и оказалось.. Анализы на генетические заболевания делаются медленно.. Их результаты пришли уже после того. когда обследовали практически все!
Ромочкин анализ показал. что у него очень редкое генетическое заболевание - синдром врожденной центральной гиповентиляции.. еще болезнь называется "Синдром Ундины". Настолько редкое заболевание. что в России на данный момент зарегистрировано 25 больных (в мире - 1000). Из них двое - наши мальчики. Да-да, именно ДВОЕ... Малыши -
однояйцевые близнецы. значит генетический материал у них абсолютно одинаковый!!!!! Так что анализ, который взяли у Артемки был с предсказуемым результатом. И сейчас, уже месяц, в реанимации лежат оба.

Болезнь заключается в том, что заснув человек перестает полноценно глубоко дышать. В результате как раз вот эта разбалансированность по содержанию газов. Кислород не поступает, углекислый газ - не выделяется из организма. В любой момент можно заснуть и не проснуться.. а даже если и проснуться, то постоянная нехватка кислорода, поступающего в мозг, приводит к необратимым изменениям. Именно поэтому в реанимации малышей наших долго круглосуточно держали на аппарате искусственной вентиляции легких, чтобы восполнить потери за тот месяц, что они провели без аппаратуры дома.
А вообще, во время бодрствования малыши могут дышать самостоятельно и развиваться так же, как все! Но спать и дальше - только в кислородной маске!

ин-ку 3.jpg ин-ку 4.jpg

Синдром Ундины не лечится. Раньше такие малыши годами жили в больнице! Ведь они ни дня не могут обходится без аппаратуры! И наши мальчики вместе с мамой лежат в реанимации специализированного детского центра. Когда состояние нормализуется (а реанимация - это злая больничная флора, наполненная устойчивыми к сильным антибиотикам вирусами, поэтому маленькие человечки постоянно подхватывают разные дополнительные болезни в достаточно тяжелой форме) их выпишут домой. Но для этого потребуются портативные аппараты ИВЛ для дыхания во сне и расходники к ним. Немалая сумма!!!

Но самое главное - операция.. Если сделать операцию по вживлению электростимулятора диафрагмального нерва, то после нее можно жить полноценной жизнью, не бояться задремать в метро или на лекции и вообще там, где нет рядом аппаратуры.

Врачи говорят: вам очень повезло. что диагноз поставили рано, еще в 3-хмесячном возрасте! Во-первых, не начались еще непоправимые изменения в мозгу, а во-вторых, есть время чтобы собрать деньги на операцию. Сейчас мальчики слишком малы, нужно подрасти, чтобы можно было вживлять стимулятор. Повторюсь - заболевание очень редкое, поэтому квот на подобные операции не предусмотрено. А озвученная сумма просто ужасает своей неприподъемностью для простой семьи... Точная сумма пока неизвестна, но это несколько миллионов на одного малыша, а нужно будет -
в двойном размере. Даже если каждому из нас, членов семьи, продать все, что только можно, ужимать себя абсолютно во всем - ТАКОЙ суммы нам не собрать...

Несомненно. что будем стучаться во все места, и в СМИ и в различные фонды, но чуть позже, когда наши крошки будут дома, у мамы будут на руках все необходимые документы и возможность общаться с фондами и т.д... Но не слышала я, чтобы какой-то фонд выделили ТАКУЮ сумму одной семье... Так что ищем и другие варианты получить хоть малую часть необходимой помощи..

Никогда не думала, что наступит такая ситуация, вынуждающая с просьбой обращаться... Но случилось!!!
Ели есть у кого-то желание и возможность пусть даже совсем малым помочь нашим Роме и Теме - пожалуйста, сделайте это!

Пока даю номер своей карточки Сбербанка - 2202 2002 9342 4741
Номер Яндекс кошелька: 410016197175888

Как только ребята будут дома и их мама заведет специальный счет для сбора средств - поменяю и данные этом сообщении.

Быть бабушкой - ТАКОЕ СЧАСТЬЕ!!!! Несмотря ни на что!!! Но так хочется счастливой жизни для внуков!!!!! И душа рвется на части...

[olga kh]

Ириша!!! Очень хочется верить, что за это время изменится очень многое, и вашим малышам будет оказана вся необходимая помощь и поддержка. И новые медицинские технологии придут вам на выручку, и копилочка ваша будет пополняться. Такие славные мальчишечки, такие родители замечательные, и все родные, о которых с большим теплом всегда, Ириша, ты отзывалась... Вы просто обязаны выстоять, выдержать все испытания и победить ради этих сладких карапузов!!! Здоровья! Здоровья! Здоровья - Ромочке и Артемке!!!

[NikTanechka]

душа рвется на части...

Ириш, даже прочитав эту историю и заглянув в пытливые глаза этих чудесных малышей, ни один нормальный человек не останется равнодушным.
Диагноз страшный, но он поставлен вовремя, и есть надежда на излечение - это главное. Надеяться нужно только на лучшее.

Никогда не думала, что наступит такая ситуация, вынуждающая с просьбой обращаться... Но случилось!!!

К сожалению, никто из нас от подобной ситуации не застрахован.
Молчать нельзя. Нужно подключать СМИ, лучше телевидение.
Интернет - великая вещь, но я думаю, что петицию с просьбой внести это заболевание в список на дотацию не утвердят на законодательном уровне.
Помочь может только неравнодушный народ. И обязательно добрые люди помогут.
Только за время одной телепередачи собирают миллионы.
Мы с мужем всегда участвуем в этих акциях.
Для каждого человека эта сумма не играет решающей роли, но когда нас много, мы набираем нужную сумму.

Пока даю номер своей карточки

Это карта сбербанка?

[ВИОЛА ОЗ]

Ирочка, прочитала со слезами на глазах и с болью в сердце Ваше сообщение. Какие чудесные малыши... И какое тяжёлое испытание свалилось на них и всю вашу семью с первых дней их жизни.

Но самое главное, что есть надежда. Верьте, что всё будет хорошо, и ваши мальчики обязательно выздоровеют.

Правильно написала Танечка - подключайте СМИ. Стучитесь в каждую дверь. Ведь очень много неравнодушных людей, и мы вам обязательно поможем всем миром.

Напишите, пожалуйста, карта какого банка указана в Вашем сообщении?

[Парина]

Ириша,как я тебя понимаю,это самое страшное,когда болеют дети,а ты смотришь и не знаешь, ЧТО ещё могу сделать именно я,почему это случилось именно с нами!!!! Конечно же,нужно подключать все СМИ,не отчаиваться и верить на положительный исход! Сегодня буду узнавать,как с Беларуси перевести деньги,крепись,мы с тобой!!!!

[Vitolda]

Спасибо за поддержку и неравнодушие!!!

Это карта сбербанка?

Напишите, пожалуйста, карта какого банка указана в Вашем сообщении?

Это карта Сбербанка, платежная система "МИР"

[Tatiana-Lev12]

Ирина,какие маленькие крошки у тебя на руках. Дети - это великое чудо, которое дарует Господь. Не теряйте надежду. Вас обязательно услышат и помогут. Дай Бог вам здоровья.

[Tatiana-Lev12]

Ирина, а можно номер телефона к которому прикреплена карта?

[Vitolda]

Ирина, а можно номер телефона к которому прикреплена карта?

можно, конечно! Карта прикреплена к телефону 89613520078

[гунька]

Ириша, держитесь!!!!!!!!!!!!! Надо верить, что все будет хорошо и твои крошечки-мальчишки обязательно будут здоровы!!!! Мы с тобой и мы тоже в это верим! Денежку переведу, сейчас сына попрошу, он с картами умеет работать.
Держись, Ириша!

[татуся]

Ирочка,читала Ваше сообщение и целиком и полностью пропустила,через себя,т.к.сама являюсь мамой двух близнецов мальчиков (одно яйцевых),сейчас им 3 года,но смотрела Ваше видео и вспоминала своих крошечных.мальчиков,как переживала за них и молилась...
Ириша,крепитесь и молитесь за них,ведь все дети до 7 лет Ангелы и всё у них наладится,Вам терпения и сил,мы с Вами и вашими ангелочками!!!
Поможем!!!

[эллона]

Ирочка, от всей души желаю выздоровления вашим малышкам,главное не паникуйте не сдавайтесь,все будет хорошо. Сил и терпения вам, здоровья, успехов в лечении!!!
Надежда на лучшее – половина выздоровления. Ведь вера, и материнская любовь способны помочь, именно поэтому не стоит отчаиваться. У вас все будет хорошо!!!!

[Victorya]

Ирина, невозможно оставаться равнодушной, глядя на ваших малышей! Искренне надеюсь, что вовремя поставленный диагноз, поможет мальчикам и всем их близким научиться жить полноценной жизнью. Пусть Господь помогает Ромочке и Темочке, их мужественной мамочке и всем-всем родным. Стучитесь во все двери во имя своих малышей. Перевела денежку с карты мужа (Юрий Леонидович Х.)

[гунька]

Ириша, денежку перевела с карты сына. Поставила свечку за здравие малышечек в виртуальной часовне. http://claus.msk.ru/ Здесь можно свечку поставить и помолиться. Дай Бог-все будет хорошо!

[Людмилая]

Ирочка, сердце сжимается и слезы рекой, пока дочитала......
Но ведь главное это не опускать руки и пусть у вас все получится!!!!!!!!!!!!!!!!!
Не возможно стоять в стороне, глядя в глазки таких замечательных мальчишек, мы будем все надеяться, что им обязательно помогут!!!!!!!!!
Сил вам и здоровья малышам!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! (перевод на карте)