Хочу рассказать о своем ОГРОМНОМ счастье!!! Четыре месяца назад я стала бабушкой!!! Сразу двоим - крошечным Роме и Теме, моим сладким "конфетке Ромашке" и "шоколадке Артемке".
По медицинским показаниям кесарево сечение сделали в плановом порядке на месяц раньше срока. И этот самый месяц они пролежали в больнице, потому что ну никак не получалось у них самим дышать так, чтобы кровь достаточно насыщалась кислородом. Разные обследования не находили данных за серьезные патологии, потому все спокойно ждали. когда наши мальчики чуть подрастут и окрепнут. Через несколько дней после своей первой даты - 1 месяц - малышей выписали домой!!!! Чуть больше месяца все мы купались во взаимном счастье общения и любви! Вдвойне увеличенные заботы были не в тягость, да и каждый взрослый старался поддержать, подхватить, помочь.. Мальчики стали необходимыми членами большой и дружной семьи.
А потом вдруг перестал дышать Ромочка.. С ужасом представляю, каково было моей дочке - держать на руках бездыханного малыша! Но она смогла не впасть в ступор, стала делать искусственное дыхание и до приезда скорой кроха захрипел, а потом задышал.
Поначалу в больнице. куда привезли Валюшу с Ромочкой, к моей дочке отнеслись как сумасшедшей мамочке, которая все преувеличивает от испуга.. Дескать подавился малыш, бывает, но так прошло все - и ладно.. можно бы и в больницу не ехать.. но ладно уж, переночуйте.. А на следующий день цепочка анализов и показания датчиков неоспоримо показывали, что в крови мальчика очень мало кислорода и слишком много углекислого газа.. Практически как при отравлении угарным газом.. Даже многие опытные врачи видели такие цифры впервые на своей практике и удивлялись, что малыш жив и в сознании. Перевели Ромочку в отделение реанимации и подключили аппарат искусственной вентиляции легких. За 20 дней в реанимации его трижды пытались отключить от аппаратуры, но каждый раз промежутки, когда он мог дышать самостоятельно и показатели не падали или не повышались до критических цифр становились все короче. и все это время малыша старательно обследовали! Врачи каких только специальностей не приходили на консультацию. каких только обследований не назначали! Никто не мог понять. почему состояние остается таким тяжелым!
Поначалу каждые отвергнутый предполагаемый диагноз вызывал радость.. Нет эпилепсии??? Слава богу!!! Все в порядке с легкими??? Отлично!!! А потом стало наоборот... Раз нет, пусть тяжелых, но понятных болезней, а состояние не улучшается - значит есть что-то незнакомое.. страшное уже своей нестандартностью и неизвестностью...
Так и оказалось.. Анализы на генетические заболевания делаются медленно.. Их результаты пришли уже после того. когда обследовали практически все!
Ромочкин анализ показал. что у него очень редкое генетическое заболевание - синдром врожденной центральной гиповентиляции.. еще болезнь называется "Синдром Ундины". Настолько редкое заболевание. что в России на данный момент зарегистрировано 25 больных (в мире - 1000). Из них двое - наши мальчики. Да-да, именно ДВОЕ... Малыши -однояйцевые близнецы. значит генетический материал у них абсолютно одинаковый!!!!! Так что анализ, который взяли у Артемки был с предсказуемым результатом. И сейчас, уже месяц, в реанимации лежат оба.
Болезнь заключается в том, что заснув человек перестает полноценно глубоко дышать. В результате как раз вот эта разбалансированность по содержанию газов. Кислород не поступает, углекислый газ - не выделяется из организма. В любой момент можно заснуть и не проснуться.. а даже если и проснуться, то постоянная нехватка кислорода, поступающего в мозг, приводит к необратимым изменениям. Именно поэтому в реанимации малышей наших долго круглосуточно держали на аппарате искусственной вентиляции легких, чтобы восполнить потери за тот месяц, что они провели без аппаратуры дома.
А вообще, во время бодрствования малыши могут дышать самостоятельно и развиваться так же, как все! Но спать и дальше - только в кислородной маске!
Синдром Ундины не лечится. Раньше такие малыши годами жили в больнице! Ведь они ни дня не могут обходится без аппаратуры! И наши мальчики вместе с мамой лежат в реанимации специализированного детского центра. Когда состояние нормализуется (а реанимация - это злая больничная флора, наполненная устойчивыми к сильным антибиотикам вирусами, поэтому маленькие человечки постоянно подхватывают разные дополнительные болезни в достаточно тяжелой форме) их выпишут домой. Но для этого потребуются портативные аппараты ИВЛ для дыхания во сне и расходники к ним. Немалая сумма!!!
Но самое главное - операция.. Если сделать операцию по вживлению электростимулятора диафрагмального нерва, то после нее можно жить полноценной жизнью, не бояться задремать метро или на лекции и вообще там, где нет рядом аппаратуры.
Врачи говорят: вам очень повезло, что диагноз поставили рано, еще в 3-хмесячном возрасте! Во-первых, не начались еще непоправимые изменения в мозгу, а во-вторых, есть время чтобы собрать деньги на операцию. Сейчас мальчики слишком малы, нужно подрасти, чтобы можно было вживлять стимулятор. Повторюсь - заболевание очень редкое, поэтому квот на подобные операции не предусмотрено. А озвученная сумма просто ужасает своей неприподъемностью для простой семьи... Точная сумма пока неизвестна, но это несколько миллионов на одного малыша, а нужно будет - в двойном размере. Даже если каждому из нас, членов семьи, продать все, что только можно, ужимать себя абсолютно во всем - ТАКОЙ суммы нам не собрать...
Несомненно. что будем стучаться во все места, и в СМИ и в различные фонды, но чуть позже, когда наши крошки будут дома, у мамы будут на руках все необходимые документы и возможность общаться с фондами и т.д... Но не слышала я, чтобы какой-то фонд выделили ТАКУЮ сумму одной семье... Так что ищем и другие варианты получить хоть малую часть необходимой помощи..
Никогда не думала, что наступит такая ситуация, вынуждающая с просьбой обращаться... Но случилось!!!
Ели есть у кого-то желание и возможность пусть даже совсем малым помочь нашим Роме и Теме - пожалуйста, сделайте это!
Пока даю номер своей карточки Сбербанка - 2202 2002 9342 4741
Номер Яндекс кошелька: 410016197175888
Как только ребята будут дома и их мама заведет специальный счет для сбора средств - поменяю и данные этом сообщении.
Быть бабушкой - ТАКОЕ СЧАСТЬЕ!!!! Несмотря ни на что!!! Но так хочется счастливой жизни для внуков!!!!! И душа рвется на части...
Ответить с цитированием
Сообщение от Vitolda
Социальные закладки